Welkom

Deze website is de centrale informatievoorziening van de CF-Centrale. De CF-Centrale is een Kenniscentrum voor Zorg en Onderzoek bij patienten met de ziekte Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd.

De CF-Centrale is een samenwerkingsverband van de CF-centra van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het Haga Ziekenhuis te Den Haag.

Op deze site vindt u informatie over Zorg, Onderzoek en Onderwijs van de CF-Centrale.

 

Aanvragen electrofysiologische bepalingen

Met de invoering van de hielprikscreening hebben de twee academische centra Erasmus MC en UMC Utrecht, waar de electrofysiologische bepalingen voor de diagnostiek naar CF (zoals de intestinal current measurement (ICM) en nasal potential difference measurement (NPD)) worden uitgevoerd, besloten om hun krachten te bundelen.

Het is in het belang van de patiëntenzorg dat binnen Nederland zoveel mogelijk op elkaar afgestemde en aansluitende klinische en laboratoriumdiagnostische zorg wordt geleverd en dat de beschikbare expertise en infrastructuur op dit gebied zo goed mogelijk op elkaar zijn afgestemd.

Ook op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en klinische trials waarbij electrofysiologisch onderzoek wordt gebruikt, zullen deze twee centra hun samenwerking voortzetten.

 

skate4air

Skate4AIR verschijnt wederom aan de start van de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee op 3 februari 2012. 200 schaatsers, 1 missie: 400.000 euro werven voor onderzoek naar Cystic Fibrosis dat wordt gedaan in het Erasmus en het WKZ.

Schaats mee

Vanaf nu is het mogelijk om u aan te melden als schaatser. U kunt 50,100, 150 of 200 kilometer schaatsen. De voorwaarden voor deelname kunt u vinden op de website www.skate4air.nl Binnen 1,5 week hebben we al meer dan 60 deelnemers zich aangemeld, waaronder Prof. dr. Harm Tiddens. Voor alle deelnemers kunt u kijken op: http://skate4air.nl/deelnemers In totaal kunnen 200 mensen meeschaatsen. Wilt u verzekerd zijn van een startbewijs? Meld u dan zo snel mogelijk aan!

 

CF-Centrale Symposium, vrijdag 7 okt. 2011 Ontwikkelingen in CF-Onderzoek

Ontwikkelingen in CF-onderzoek

Vrijdag 7 oktober vond in de roze collegezaal het jaarlijks symposium voor behandelaars van Cystic Fibrosis plaats, met als thema: “Ontwikkelingen in CF-onderzoek”. Het CF-Centrum Utrecht zette hiermee, als grootste CF-Centrum van Nederland, een lange traditie voort.

Prof. dr. Kors van der Ent opende het symposium. Het programma bestond uit een combinatie van voordrachten en workshops. Ook dit jaar weer een leerzaam en succesvol concept, zo bleek uit de vele enthousiaste en positieve reacties van de deelnemers.

Kenniscentrum

De CF-Centra van Utrecht, Den Haag en Rotterdam hebben in 2009 besloten de krachten te bundelen onder de naam CF-Centrale. De CF-Centrale is een kenniscentrum met als doel: Het leveren van de beste zorg voor patiënten met CF. De centra zorgen er voor dat innovaties en nieuwe kennis zo snel mogelijk in de zorg worden toegepast. Ook initieert de CF-Centrale wetenschappelijk onderzoek in nationaal en internationaal verband. De Centra vormen een onderdeel van het European Clinical Trial Network.

Nederlandse CF-Innovatieprijs

Innovatie vraagt om creativiteit en daadkracht. Tijdens het symposium werd de “Nederlandse CF-Innovatieprijs 2011” uitgereikt. Vorig jaar werd de prijs gewonnen door de Utrechtse kinderlongartsen Dr. Bert Arets en Drs. Karin de Winter-de Groot, die vrijdag het door hen ontwikkelde e-learning programma voor (beginnende) CF zorgverleners lieten zien. Dit jaar werden maar liefst negen innovatieve voorstellen ingediend door diverse disciplines in heel Nederland. Drie inzendingen waren door de jury genomineerd, waarna de winnaar door het publiek werd gekozen.

Het bij de prijs behorende bronzen beeldje werd uitgereikt aan Sylvia Ockhorst (CF consulente), Maarten Ploeger (apotheker) en Astrid van Roijen (adviseur communicatie) voor het ontwikkelen van een ‘CF spiekboekje’. Een 14 jarige CF-patiënte uit het Haga Ziekenhuis in Den Haag  heeft voor zichzelf, een schriftje gemaakt, waarin zij alle medicatie heeft opgeschreven. Er staat bij elk medicijn vermeld waar het voor is, hoe het werkt en hoe het moet worden ingenomen. Met behulp van dit schriftje zet zij zelf wekelijks haar medicatie uit. De prijswinnaars hebben het idee doorontwikkeld tot een kunststof mapje met medicatie kaarten, voedingsadviezen en fysiotherapie oefeningen.

Het was een inspirerend symposium met veel nieuwe innovatieve ideeën, waaruit iedereen weer veel energie heeft gehaald.